Kristián (32) má zriedkavú a krutú chorobu: Od narodenia žije s motýlími krídlami
Motýlie krídla sú zriedkavou genetickou kožnou chorobou, ktorá postihuje len niekoľko percent ľudstva. S bolestivým ochorením sa pasuje aj Kristián.
Kristián Hulala z Veľkého Kýra sa pasuje s neľahkým osudom. Od narodenia trpí zriedkavým genetickým ochorením, ktoré postihuje len niekoľko percent ľudstva. Ide o Epidermolysis Bullosa, chorobu Motýlích krídiel. Na stránke ĽudiaĽuďom.sk zverejnil svoj príbeh a výzvu pre všetkých, ktorí mu chcú pomôcť.
„Moja choroba je fyzická a veľmi boľavá, prejavuje sa tak, že mám po celom tele otvorené pľuzgiere, chrasty, nemám nechty a prsty na rukách aj na nohách mám zrastené a zdeformované. Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku,“ opisuje svoj príbeh Kristián.
Náklady na liečbu
Najbližší kontakt má s rodičmi. „Mama je so mnou doma celý deň a ošetruje ma,“ hovorí Kristián. Spoločnosť robí Kristiánovi aj jeho štvornohý miláčik, Jorkšírsky teriér Linda. „Darovala mi ju 1. decembra moja kamarátka – bývalá spolužiačka, bol to od nej naozaj krásny darček, robí mi veľkú radosť a spríjemňuje moje nudné chvíle a dni,“ prezradil Kristián.
Náklady na liečbu ľahko prevalcujú rodinný rozpočet. Len na ošetrovací materiál ako gázy a obväzy minú cez leto vyše 100 eur. Okrem toho je potrebná špeciálna strava a nemalú sumu tvoria aj doplatky. „Mesačne doplácame za lieky, mastičky a obväzový materiál okolo 200–250 eur,“ konštatuje Kristián.
Na vyšetrenia sa podľa jeho slov nemôže presúvať sanitkou. „Aby som nedostal od iných pacientov nejakú baktériu a aby ma nenakazili nechtiac nejako. Takže miesto sanitky zadarmo, musíme aj tankovať nie lacnú naftu,“ pripomína Kristián.
Elektrický vozík
Oknom do sveta je preňho počítač, kvôli oslabenému svalstvu je preňho pohyb veľmi náročný až nemožný. „Som stále len doma, nemôžem a ani nemám ako chodiť von medzi ľudí. Na to, aby som sa mohol samostatne pohybovať potrebujem elektrický vozík, ktorý zatiaľ nemám. V minulosti ma vozila mama na manuálnom vozíku, teraz má ale problémy s chrbticou a ja ju nechcem zaťažovať ešte aj tlačením vozíka,“ dodáva Kristián.
Cieľom výzvy, ktorú Kristián zverejnil na portáli ludialudom.sk, je kúpa obväzového materiálu, mastičiek, kúpa Nutridrinkov a ak sa nazbiera dostatočná suma peňazí aj nového počítača či elektrického vozíka.
„Teším sa, že budem na čerstvom vzduchu aj s mojou Linduškou, ale najviac zo všetkého sa teším, že vďaka Vám budem môcť ísť aj medzi ľudí na elektrickom vozíku, ktorý by som si bez Vašej pomoci kúpiť nemohol,“ dodáva na záver Kristián Hulala.
Podporiť Kristiánovu výzvu môžete TU! Výzva trvá až do 2. februára 2020.
