Posledná operácia? Alebo, aby malé oko mohlo rásť
Z pôrodnice smerovala ako novorodenec rovno na očné vyšetrenie a v 16. rokoch má za sebou už päť operácií očí. Bez väčšieho výsledku. Ten núka operácia za hranicami, ktorú však poisťovňa na Slovensku neprepláca.
Simonkina rodina preto bojuje za riešenie tohto vzácneho syndrómu, pomôcť sa im dá prostredníctvom darcovského portálu ludialudom.sk.
Počuli ste už o BPES? O skratke, ktorá ukrýva diagnózu s názvom syndróm „malého oka"? Ide o zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje asi len jedno percento populácie na celom svete.
Slovenskej verejnosti diagnózu priblížil napríklad brat lyžiarky Petry Vlhovej, Boris, ktorého dcéra má tento vzácny syndróm. Vravel tiež o možnej operácii a špecialistoch v zahraničí.
Podobný osud a aj plán vysnívanej operácie za hranicami má aj 16-ročná Simonka so svojou rodinou. Jej mama sa preto rozhodla vytvoriť výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk, kde prostredníctvom darcov, ľudí, ktorí pomáhajú, zbierajú peniaze na plastickú operáciu. Približuje tu dcérin príbeh.
Na Slovensku veľká neznáma
„Simonka sa narodila v marci 2008 ako zdravé dievčatko. Pri prepúšťaní z pôrodnice mi lekárka povedala, že máme ísť hneď na očné vyšetrenie, lebo neotvára dobre očká,“ opisuje Simonkina mama začiatky a spoznávanie na Slovensku vtedy dosť neznámej diagnózy – zúženej očnej štrbiny.
Dievča odvtedy absolvovalo päť operácií, a to v 5. i 10. mesiacoch, v 2., 3. aj 4. rokoch veku. Odporučili im ďalej počkať, kým bude tínedžerka, ako sa vyvinie mladej slečne tvár.
„Minulý rok sme začali písať maily na všetky možné kliniky, ale bezvýznamne. Nikde sa to neoperuje. Každý nám odpísal, je nám ľúto,“ opisuje mama mladej pacientky.
Nádej za hranicami
Odporúčanie nakoniec dostali na operáciu v zahraničí. „BPES si vyžaduje viac operácií v celkovej anestéze, keďže je to niekoľko diagnóz naraz. Svetovo uznávaný oftalmochirurg zo Španielska to svojou metódou dokáže vyriešiť jedným zákrokom s obdivuhodnými výsledkami zdravotnými i estetickými,“ dodáva odhodlaná mama mladej bojovníčky.
Nákladnú operáciu v zahraničí poisťovňa neprepláca. Mama Simonky, preto rozbehla výzvu na darcovskom portáli ludialudom.sk a verí, že študentka 1.ročnika strednej zdravotníckej školy získa vďaka dobrým ľuďom krajší pohľad na svet.
Podporiť Simonku môžete priamo cez je výzvu tu.
BPES – Blefarofimoza-ptóza-epikanthus inversus
Zriedkavé genetické ochorenie, ktoré sa prejavuje najmä zúženými očami a poklesom obidvoch očných viečok.
(PR) – Za obsah a fotografie zodpovedá objednávateľ tejto správy